Скъпи читатели на „Ние ви чуваме”, Георги Скордев е много, много смело момче. Той е от свят, където много малко неща са ни познати. Дори не са ни познати въобще. Толкова е бързал да дойде на света, че преждевременната му поява в любящата реалност на чакащите го родители отнема светлината и звуците от собствената му реалност. Гошко не вижда и не чува, но е много сензтивно дете. Едно морско момче на 10 години, което има много за разказване, но още не е построен мостът, по който неговите истории да стигнат до нас. Затова вместо него ги разказва майка му.

С Мария Попова (или Мая, както я наричат близки приятели), се познаваме отдавна, но да се видя лично с нея и Гошко се удаде възможност едва по време на Международната конференция „Виж тишината, чуй тъмнината” в Пловдив през м.г., където тя сподели своя опит като родител на дете с двоен сензорен дефицит. Времето ни бе много малко, за да поговорим тогава за всички неща, затова днес ú благодаря, че ще го направим чрез „Ние ви чуваме”.

Здравей, Мая! За читателите на „Ние ви чуваме”, и за онези, които тепърва научават за Гошко чрез нашия сайт, разкажи ни за появата му и им позволи да го опознаят. От какво се нуждае, какви бяха празниците му и с какво ви изненада 2018-та?

Появяването на моето момче на бял свят бе екстремно и неочаквано, на фона на спокойната бременност, която имах. Нещо се обърка за броени дни, нямаме обяснение какво точно се случи. Събрала съм всички факти около раждането му в статията „Бебе 576” в Сайта на Гошко, който бях започнала да водя, докато беше малък. Накратко, той се роди в 24-та гестационна седмица - близо четири месеца преди термина, в „Майчин дом” – София. Лекарите не бяха длъжни да го реанимират, но го направиха, като беше нужно той да преживее седмица, преди да бъде записан в регистъра на ражданията. През тази седмица той беше „бебе 576”. До изписването му от „Майчин дом” стана ясно, че е развил пета степен ретинопатия на недоносеното – тотално отлепени ретини на двете очи. От тази пета степен връщането към нормално зрение е невъзможно, единствено е възможно чрез витреоретинална хирургия да бъде възвърнато възприятието на светлина и силуети, помагащи на човек да се ориентира в пространството. Този вид високо специализирана очна хирургия носи много рискове и не се практикува в България. Още през първата година след своето раждане, Георги претърпя четири очни операции в университетската болница „Поликлинико Джемели” в Рим. Малко преди втория му рожден ден разбрахме и за слуховата му загуба. Но междувременно бяхме станали близки със специалистите от италианската болница, които ни помогнаха да направим първите крачки в ранната му интервенция. Пътували сме до Рим общо 13 пъти за проследяване на състоянието, в т.ч. два пъти сме били за интензивни терапевтични сесии, продължаващи по един месец - когато той беше на три и после на четири години. Имаме преки впечатления от подкрепата, която се оказва на деца като него в Италия, и напредъка, който постигат. Даваме си сметка за потенциала, който все още стои заключен в него, и полагаме усилия да го развием максимално. Това изобщо не е лесна задача в границите на България. Но много хора ни подкрепят и все пак успяваме да се придвижим напред.

Това, от което най-много се нуждае Георги, е общуването с хора – нещото, което е и най-трудно постижимо за него. Стараем се празниците му да бъдат преди всичко преживявания, усещания. Всяка година на рождения му ден, който е през лятото, правим градинско парти с много гости и музика на живо, започнахме още от първия му рожден ден, защото е нужно да отваряме място и за радостта в живота.

И така, стъпка по стъпка, вече се готвим за обучение под надслов „Алтернативни методи на комуникация при сляпоглухи хора”, организирано от Националната асоциация на сляпоглухите в България и със съдействието на Община Бургас. Наред с практическото обучение, което ще се води от Анна Ройдева и Деян Славов - специалисти от Асоциацията, надявам се информационната кампания около събитието да изиграе роля в посока промяна на обществената нагласа, че с хора като Георги не е възможно да се комуникира.

На срещата ни по време на конференцията в Пловдив забелязах, че Гошко ползва поредица от жестове, по-известни в индуистките и будистки практики като „мудри” или йога за ръцете. Самите жестове са стотици, ползвани за лечение, медитация, успокояване, различни физически неразположения. Малцина са познавачите на мудрите, които съзнателно ги употребяват в ежедневния си живот, но ето, че Гошко сякаш идва да ни обърне внимание върху тях като комуникационно и оздравително средство. Какво ни казват тези положения, които Гошко ползва?

Значенията на комбинациите и фигурите, изпълняване с пръстите на ръцете, са неограничен брой. Аз все още не познавам хора, които да умеят да ги разчитат всички. Забелязала съм как много често Георги държи в синхронни позиции пръстите на двете си ръце. Интересното е, че той няма как да е видял тези положения отнякъде, той ги прави спонтанно. Той експериментира с енергиите, които текат в тялото, и сам е открил позициите на пръстите, които му помагат да се съсредоточи, да превъзмогне стреса, тревожността, паниката, страха, дискомфорта от евентуално телесно неразположение, за което не би могъл да съобщи. Ако имах пълно познание върху мудрите, бих могла да получа обратна връзка за неговото състояние в момента, дори за възможен здравословен проблем. И така мудрите стават комуникационно средство. Той много често застава в поза лотос, а ръцете са в позиция на съединени палец, среден и безименен пръст – т.нар. мудра на енергията, апана. Мудра, която осигурява търпение и спокойствие, увереност, вглъбяване, съзерцание, вътрешна хармония. Подкрепя благодарността за съществуването и за всичко, дарявано от живота...

Дори лишен от зрение и слух, Гошко все пак усеща енергиите, насочени към него и реагира според тях. Какви други начини за съобщаване ползва той? Как общувате с него?

Относно енергиите, абсолютно си права. Бих казала даже, че не е въпреки, а именно поради липсата на двете дистантни сетива. Зрението е най-новото в еволюционно отношение сетиво; сетивото, от което добиваме най-голям процент информация за околния свят, и то от разстояние. Но това е също така сетивото, което най-много ни разсейва и подвежда. „Същественото е невидимо за очите”. Ще цитирам един съвременен учител по будизъм, Стивън Левин: „Тялото би могло да се превърне в един доста чувствителен диагностичен инструмент; то би могло да сигнализира за това, което се случва с нас; способно е даже да отразява преживяванията на другите хора, които улавяме на емоционално ниво чрез психичните състояние на околните ... Учим се да разчитаме сами себе си, като усещаме и се вслушваме внимателно в начина, по който реагираме на това, което стои на пътя ни. Следим за едва забележимите съобщения от тялото ни, чувстваме кога се отклоняваме от хармонията и кога се движим в нужното направление. Добър пример би било чувството, което можем да усетим в момента, когато от дружеска беседа разговорът се обърне в злословие или обсъждане на другите: леко се напряга стомахът, гръдният кош леко се свива, чувството е някак недобро, понякога чувстваме леко объркване. Бихме могли да постигнем един по-ясен образ на случващото се в света, една по-голяма честност и прямота, ако отбелязваме начина, по който реагира тялото, как то се прегърбва или изправя, как се напряга или отпуска в различните видове дейности...”. Тялото говори и с течение на годините съм се научила да разчитам езика на тялото на Георги, а той най-вероятно е развил способността на улавя точно моите психични състояния – както и на други хора. Така че той „вижда същественото”, ако трябва да си послужа с думите на Екзюпери, трудно може да бъде излъган. Само че този начин на общуване е ограничен единствено до настоящето. Трудностите идват, ако искаме да направим съобщение, свързано с миналото или бъдещето.

                                           

Възможно ли е за Гошко да усвои жестовия език или друга форма на традиционна комуникация, при положение, че той е тук да ни покаже съвсем нови форми на общуване?

Мисля, че е възможно, но e нужен постоянен контакт с хора, които ползват един и същ жестов език. Усвояването на език е следствие от нуждата за комуникация. Би било възможно също така, ако той има винаги до себе си човек, който е негов посредник в комуникацията с околните и му „превежда” с достъпни за него жестове техните съобщения. Нека да го пожелаем и може би ще се случи.

Дано! А смяташ ли, че хаптичната комуникация, каквато демонстрираха норвежките специалисти, при Гошко би имала ефект и би могла да служи като средство за общуване между него и околните? Прилагате ли вкъщи нещо от техниките, които бяха показани тогава?

Разбира се! Хаптиката е също така много добър метод за ориентиране в пространството. Но не съм ползвала хаптика вкъщи, може би защото вече всичко му е познато. Сега се сещам, че правя нещо като хаптично обозначаване на височината на тоновете по дължина на гърба му, когато му пея по ноти – аз не съм музикант, но си припомних нотното писмо, за да му свиря детски песнички на един металофон. Понякога си представям гърба му като металофон и показвам къде се намира тона, който пея – ниските тонове в основата на гърба, високите към врата.

В края на миналата година телевизия бтв чрез журналиста Кристина Газиева реализира филм за Гошко - "Не без сина ми". Какво се случи оттогава?

Филмът на Кристина Газиева хвърли мост между Георги и много нови познанства. Срещали сме по улиците непознати хора, които го разпознаваха от филма и му пожелаваха най-добри неща. Бяхме видяли на улицата един човек в костюм на коминочистач. Сложих му монета в шапката, а Гошо бръкна да види какво има в нея. Човекът се стресна, помисли, че детето иска да му вземе събраните пари. Аз поясних, че иска само да види какво има вътре. Коминочистачът изведнъж се сети за филма. Започна да ни благославя, този път извън сценичната постановка и от сърце. Беше много смешно. Във Фейсбук ми писаха една-две майки на сляпоглухи деца от други градове в България, които имат същите трудности като нас, но се стараят да дадат най-доброто от себе си и  постигат своите успехи. И най-важното, Националната асоциация на сляпоглухите в България взе решение да финансира това обучение за алтернативни методи на комуникация, за което стана дума по-горе, а община Бургас прие да бъде домакин на събитието и ни оказа подкрепа в организацията.

Ей, че прекрасно! Любовта и правилното отношение са основа за всяко добро развитие. Важи и за децата със специални потребности. Всяко общуване е възможност за обмен, взаимно учене. На какво ви научи Гошко и коя е случката, която най-силно се е запечатала у теб?

Извървяхме дълъг път от времето в „Майчин дом” до днес. Промениха се много наши вярвания. Имам спомен от първата ни хоспитализация в "Поликлинико Джемели". Вместо в очно отделение, бяхме настанени в педиатрията, за да могат педиатрите да следят състоянието на детето. Педиатричното отделение беше пълно с майки, потърсили лекарска помощ, защото децата им не се хранеха добре. Това бяха все стресирани майки – по една или друга причина. Педиатрите просто обясняваха, че децата реагират на техния стрес. Показваха им как да кърмят по-удобно, как да говорят на бебетата. Окуражаваха присъствието на фамилиите в пълен състав. В педиатрията бе  пълно с външни хора и цареше весела глъчка. Никой не им правеше забележка, но непрекъснато минаваха да чистят. Бях много впечатлена, защото медицински проблем, както ние го разбираме, при тези бебета не съществуваше. Но от друга страна, така започват хранителните разстройства и италианците работеха за превенцията им. Италианците се отнасят към детето като към чувстващо и разбиращо същество още от най-невръстната му възраст. Отказът на тези бебета от храна по необходимост трябваше да промени цялостната нагласа на майките. По сходен начин и аз чрез Гошко се уча да създавам в сърцето си място за самата себе си, да се освобождавам от самоосъждането, да бъда свободна от напрежение, страх и тревога, да изпълвам сърцето си с любяща доброта.

Как разбираш какво му е необходимо, как „разчиташ” реакциите му? Какви наблюдения имаш за характера или темперамента на Гошко?

Георги е открит към околния свят и много общителен. Най-много го интересуват хората, на растенията и животните по-малко обръща внимание. Въпреки ежеминутните трудности, които го съпътстват в ежедневието му, той като цяло е добронамерен и усмихнат, но лесно се изморява и може да се срине отведнъж. Старая се да забелязвам предварителните знаци на вероятността да настъпи подобно събитие. Когато искам да разбера причините за негово безпокойство, започвам с прости думи да изреждам своите предположения и да го наблюдавам. Когато позная истинската причина, той дава знак чрез поведението си – обикновено притихва - или казва нещо като „да” на глас. Кураж да му говоря, без да вземам под внимание слуховата му загуба, ми дадоха трудовете на Франсоаз Долто – френската „баба на психоанализата”, която говори на бебетата още от кувьоза.

Какви са реалните му възможности да се справя, по какво прилича на другите деца (при положение, че нищо традиционно или работещо за тях не е приложимо за него)?

Увреждането се възприема като аномалия единствено и само когато е поставено в социален контекст. По думите на Виготски, дете, чието развитие е възпрепятствано от някакъв вид увреждане, не е дете, по-малко развито от връстниците си; по-скоро, то е развито по друг начин”. Новаторската идея на Виготски е, че най-добрата компенсация за загубата или слабостта на дадена естествена функция може да бъде постигната чрез развитието на по-висша психологическа функция, при това той извлича теоретичните си постановки от специалната педагогика и работата на неговите съотечественици Соколянски и Мещеряков с група сляпоглухи деца в Харков. Според него, обучението в острота на слуха при един сляп човек има естествени граници; компенсацията чрез могъществото на мозъка (въображение, разсъждение, запаметяване и др.) практически няма граници.” Той е убеден, че преди медицината и биологията да победят слепотата, глухотата, умственото изоставане, те ще бъдат победени в социален и педагогически план. Психиката, особено разума - това е функция на социалния живот. Динамиката и законите на развитие са едни и същи при нормалните и умствено изостаналите деца. Така че възможностите на Георги да се справя реално са неограничени. „Умственото изоставане” – доколкото такова понятие изобщо съществува - не е даденост, а процес, при който психичната функция възниква и се извършва по друг способ.

                                   

Предстоят ли му други интервенции на зрението или слуха, какво може да се направи в образователно (или познавателно) отношение за Гошко?

Ние вече излязохме от медицинската парадигма за възможна „корекция” на състоянието на Георги. Нужно е да се извърши нова фунционална оценка на зрението и слуха, но за съжаление това няма как да се случи в България. В момента сме концентрирани върху това да съберем повече хора, които имат желание да участват в неговото обучение и образование, защото това не е по силите на един или двама души.

От какви специалисти има нужда той? В момента някой работи ли професионално с него? В крайна сметка целта не е да го обучим на традиционно познатото, а да видим какво изобщо работи при него, за да стигнем до неговия свят...

Всяка Коледа си пожелавам да дойде денят, в който Георги ще има свой интерпретатор-придружител и неговото развитие ще отбележи качествен скок. В момента аз съм неговия интерпретатор, но аз съм също така негова майка и ние оставаме свързани, не може да се извърши така важното отделяне на детето от майката и превръщането му в самостоятелна личност. Що се отнася до „професионалната” работа със сляпоглухо дете, то специализирани учебни програми за деца с такъв вид сензорно увреждане не съществуват. Съществуват методики – например тази на д-р Ян ван Дайк от Холандия, световно признат обучител на сляпоглухи деца с над 50-годишен опит. Но вариантите на съчетание на зрителна и слухова загуба, а понякога и на допълнителни увреждания са различни и неповторими, а от педагозите се изисква най-вече да проявяват творчество и индивидуален подход към всяко сляпоглухо дете. Така Ан Съливан, която дори не е педагог, в далечната 1887 г. прави пробив в комуникацията със седемгодишната Хелън Келър, използвайки целия си интелект и въображение, и в продължение на 49 години остава нейна гувернантка, учител, приятел и посредник в света. Съвременната концепция за „интервенцията” – в смисъл на „посредничество” – между сляпоглухия човек и света има за образец точно този спонтанно възникнал модел. В САЩ и Канада „посредникът” между сляпоглухия човек и света е професионалист със степен бакалавър, наречен intervener, за обучението и работата на който плаща държавата. В България досега изобщо е нямало професионално обучение на интерпретатор-придружители и единствено близките и членовете на семействата на сляпоглухите им оказват някаква подкрепа. През 2012 г. НАСГБ спечели проект за пилотно обучение на петима „интерпретатор-придружители” за възрастни хора. Въпросът за ранната интервенция на сляпоглухите деца в България и нуждата от квалифицирани „интерпретатор-придружители”, които да работят едно към едно с тях, все още не е поставян за обсъждане. Надяваме се това да се случи след провеждането на базовото обучение „Алтернативни методи на комуникация при сляпоглухи хора”.

Има ли неща (вещи), които Гошко обича?

Привличат го пясъка, морето, водата, надуваемите топки и балони и басейни, пълни с тях, музикалните инструменти. Всъщност той не е толкова привързан към определени вещи, колкото към определени дейности – игра с пясък, глина и вода, слушане на музика, скачане на батут, извличане на звук от перкусии.

Помниш ли, бях те попитала за домашни любимци и дали сте го срещали с животинки, каква е реакцията му към тях?

Ти ми зададе много интересен въпрос! Имаме на двора едно много интелигентно коте, което позволява на Георги да си играе с него – въпреки че за котето това е стрес, тъй като Георги не контролира добре силата на захвата си. В един момент котето му дава да разбере, че е прекалил, и се отскубва от ръцете му. Не се е случило да го одраска. Това помага на детето да добие представа за граница на допустимо поведение. Доскоро Георги бе безразличен към растенията, но отскоро започна повече да се спира пред цветя и храсти и да посяга да ги къса. Франсоаз Долто пише по този повод: „...изглежда, че връзката с растителността дава възможност на човешкото същество да възстанови вегетативното у себе си, своята дихателна и храносмилателна пълноценност. Впрочем на уморени и нервно напрегнати хора казваме, че имат нужда да отидат сред зеленина... Ако не може да обича цветята, растенията и дърветата, детето губи апетит.” Това е абсолютно вярно по отношение на Георги, той често страда от липса на апетит. Изходът - повече време, прекарано навън сред природата!

Благодаря ти, Мая! Да, нищо не може да се сравни с време, прекарано сред Природата, което ни зарежда по необикновен начин. Защото сме част от нея, а тя е част от нас и в този взаимен допир се случва най-прекрасното обновление.

Морското момче без слух и зрение е като ярък фар, който сигнализира колко са необятни възможностите за осезание отвъд рамките на физическото. Вярвам, че съвсем скоро ще имаме уникалната възможност за обратна връзка чрез Гошко и децата като него, за да можем да се докоснем до един нов, различен и пълен с непозната красота свят. През м. май ще се срещнем и с вълшебниците, благодарение на които се гради мостът към него. Базовото обучение „Алтернативни методи на комуникация при сляпоглухи хора” ще се проведе в Бургас от 8 до 17 май в Галерия „Георги Баев” на Експоцентър „Флора”.

Очаквайте скоро подробен репортаж.

Разговора води Христина Чопарова

Снимки: личен архив - Пловдив, 2017 - и в галерията на сайта