У нас продължава да расте броят на децата с кохлеарни импланти. В техническо отношение процесорите на КИ търпят изменения и прецизност, които подобряват и естетиката на самата технология, но все още за много семейства цените на имплантите са непостижимо високи. Самите процесори с времето също се амортизират. Подлежат на овлажняване и други въздействия, които в някакъв момент могат да лишат детето от достъп до звуците, с които е свикнало, което е стрес както за него, така и за родителите му. Не е лесно да се вземе решение за имплантиране и въпросът за тези технически средства остава актуален и у нас. В този преводен материал споделяме опита на хора, преминали през избора на различни технически средства и начини за справяне. И не на последно място, заради позитивизма, въпреки трудностите. В крайна сметка, опитът няма националност.

Американката Джули Дръри е майка на две деца, едното от които 5-годишно момиченце с двустранна кохлеарна имплантация. За  преживяното накратко разказва в блога Cheo Moms & Dads самата Джули, която в момента ползва отпуск от правителството, за да се грижи за дъщеричката си Кейт. Публикацията сполучливо е наречена „Пътешествие”, тъй като си е цяло приключение нелекия път, който семейството изминава от диагнозата до имплантирането. Полезните съвети с италик и булити, вмъкнати в текста, са на специалисти на Cheo Moms & Dads.

„Аз съм майка на глухо дете, което има двустранни кохлеарни импланти. Смятам, че дъщеря ми може да бъде определена като „Глуха, с  възможност да чува”.  Използвам главна буква „Г” за глухи, тъй като това е често срещана практика сред културата на глухата  общност, и аз лично считам, че Кейт може да бъде част от тази общност.  Благодарение на двата си кохлеарни импланта, тя има възможността да чува с технически средства.

Дъщеря ми е родена с нормален слух, но (не знаехме това)  се оказа с рядко рецесивно генетично заболяване, заради което постепенно започна да губи слуха си през първите две години от живота си. Въпреки че тя премина теста за изследване на детския слух, аз някак си знаех, преди да е навършила 6-месечна възраст, че нещо не е наред и споделих това със семейния ни лекар. Въпреки неговите уверения, че всичко изглежда наред, поискахме да бъдат направени нови изследвания на слуха.

 

  • Ако имате съмнения за загуба на слуха при детето си, това е важно да се установи. Ранната интервенция може да доведе до значителни разлики в езиковото развитие, ако желаете детето ви да се развива вербално. Тестът на слуха в детска възраст, дори да е  отрицателен, не означава, детето ви не е развило загуба на слуха. (за съжаление у нас в България все още не се прави такъв скрининг на слуха в много ранна детска възраст. Бел. прев.)

Кейт все пак претърпя тест за проводимост и малко след тестването ни съобщиха, че дъщеря ни има лека до умерена загуба в едното ухо и умерена до тежка загуба в другото ухо. Разясниха ни аудиограмите и ни информираха за детската слухова загуба. До този момент не бяхме чували нищо за това. Въпреки, че очаквахме такава диагноза, все пак не бяхме подготвени да се справим с онова, което впоследствие щеше да дойде. Знаехме само, че искаме детето ни да чува. Ние бяхме „чуващо” семейство и ако не броим някои „бебешки” знаци, не знаехме нищо за езика на знаците.

  • Отделете си време, за да скърбите. Загубата на слуха при детето ви си е загуба. Няма лошо в това да бъдете тъжни и всичко е наред, дори и ако тъгата ви не преминава с времето. Важното е да продължите напред и да проучите най-добрите налични опции, които са на разположение за вашето дете.

Така започнахме едно своеобразно пътешествие в света на слуховите апарати. Това бяха най-малките слухови апарати, които някога бях виждала, сладки и розови. Дъщеря ни имаше гумени подложки за отвеждане на звуците от микрофона на слуховия апарат към ухото ù. Отне ù известно време, за да свикне с тях, аз съм убедена, че е трудно да накараш малко дете да носи нещо на главата си. Започнахме също и редовна слухово-вербална терапия, за да научим дъщеря ни да чува – което е още по-трудна задача при загуба на слуха, въпреки слуховите апарати. Те просто “усилват” звука. Някои звуци са неясни, и на нея ù беше много трудно да филтрира фоновия шум и да се съсредоточи върху един определен звук. Започнахме също да работим по развитието на ранната ù реч, понеже тя пропусна много важна звукова информация в първите си 12 месеца.

  • Научете колкото се може повече за техническото съоръжение, което детето ви ще използва. Как звучат нещата с него? Какво може да бъде трудно да се чуе?
  • Потърсете още и подходящ терапевт, който има сходни цели до тази на семейството ви. Важно е да има добра взаимна връзка. Докато вие се учите от терапевта, той / тя трябва да научава колкото се може повече за детето ви от вас.

Понеже при дъщеря ми имаше и скрита медицинска причина да се забави общото ù развитие, сметнахме, че можем да включим и използването на езика на знаците, за да продължим да подкрепяме развитието на нейния език.

  • Не е нужно да се стремите да превръщате детето си в специалист по езика на знаците, но дори и с помощта на няколко последователни “бейби знаци” може да се извърви дълъг път за насърчаване на комуникацията и развитието на езика за вашето дете.
  • Да се научи на езика на знаците съвсем не означава, че детето ви няма да се научи да говори.

След една година носене на помощните средства, силно се съмнявахме, че има някаква промяна в развитието на слуха на Кейт. Показваше признаци, че не ни чува, въпреки, че се адаптира много добре към слуховите апаратчета. Това означаваше, че или не чува добре, или че изобщо не чува.

След повторен тест на слуха се потвърди, че Кейт има дълбока загуба на слуха и не успява да чува даже при максимално усилване на звука на слуховите апарати. Тъй като загубата на слух при детето прогресираше, имахме две възможности – кохлеарни импланти или Американският знаков език (ASL). Какво да изберем? Може ли и двете?

Медицинското състояние на Кейт бе причинило не само прогресивна загуба на слуха ù, но също усложняваше и хирургичните процедури с обща упойка. Трябваше да бъдем много предпазливи по отношение на процедура като кохлеарното имплантиране, и поради тази причина решихме да започнем да запознаваме Кейт с американския жестомимичен език и с общността на глухите. Искахме да знаем какво е там, дали ще  подкрепят нашето глухо дете от чуващото ни семейство. Иска ми се да ви кажа, че е лесно, но не беше.

След цяла година на планиране и сътрудничество със специалисти и лекари, решихме да продължим напред с двустранно кохлеарно имплантиране за Кейт през ноември 2010 г. Кейт беше на три години тогава и в продължение на една година бе лишена напълно от възможността да чува, което е адски много време за дете на такава крехка възраст.

  • Решението да се постави или не кохлеарен имплант за вашето дете е труден и трябва да бъде добре проучен. Задавайте въпроси. Запознайте се с медицински специалисти, които да ви информират. Опитайте се да се свържете със семейство или някой, който вече е преминал такава операция, за да се поучите от техния опит.

Освен че сложихме двустранно кохлеарни импланти,  ние също избрахме да ползваме и американския жестомимичен език (ASL) с Кейт. Много сме щастливи, че направихме този избор, тъй като напредъкът на Кейт не е “типичен” и на 5-годишна възраст, тя все още не е „вербално” дете. ASL също ни запозна с някои чудесни нови приятели и ментори от общността на глухите. Те не само ни научиха на ASL, но и са готови да споделят своя поглед като глухи възрастни за това какво означава да си глух и каква е културата на глухите. Разбирам, че дъщеря ми се чувства по-добре, виждам как си взаимодейства със света. Чувстваме се обгърнати от общността на глухите и сме им благодарни, че са наши учители, приятели и прекрасни ментори за Кейт.

Постепенно се свързахме с други семейства на глухи и трудно чуващи деца, които използват глас, знаков език или и двете, за да общуват. Чувстваме се част от една по-широка общност.”

Превод от английски: Христина Чопарова

Изображение: Cheo Moms&Dads