Скъпи читатели, вярвам искрено, че онова, което ни свързва, е сензитивността не само като отговор на всяко докосване на околния свят до нас, но и като нашето собствено умение да обменяме помежду си този опит. Хората в Тишина и хората в Тъмнина пребивават в различни светове, където има не много, а всичко. Има и какво да донесат оттам, за научат онези, които приемат слуха и зрението за даденост, че съществуват много други начини да виждаш и да чуваш. Начини, които носят нови и интересни послания, и които изграждат онези мостове на близост, толкова нужни между хората с липсващи сетива и останалите хора. Да бъдеш без слух или зрение е вид посланичество, което има тук и сега своята мисия, и особено днес, когато се изменят много от представите за общуване, за свързаност. И в тази мисия Националната асоциация на сляпо-глухите в България е мъдър посланик вече две десетилетия, и прави необходимото, за да бъде видима тишината и чута тъмнината. По повод 20-тия си юбилей, НАСГБ проведе в Пловдив от 3 до 5 октомври 2017 г. международна среща под надслов „Виж тишината, чуй тъмнината”, за която вече ви информирахме.

Първият ден от Международната конференция започна със семпли, но искрени приветствия от домакините за добре дошли, както и с поздравителни адреси от страна на гостите, преведени на два езика. За англоезичния превод се погрижиха Майа Фьодорова и Диана Апостолова, а за жестирания – Христина Гъркова и Елена Буцева.

Светлозар Парапанов (изпълнителен директор на НАСГБ и НЦРСГ "Хелън Келър"), прочете доклада на Димитър Парапанов (председател на НАСГБ), в който бе изложена историята на сравнително младата организация на сляпо-глухите, която 70-тина учредители създават през 1997 г., а от следващата година получава статут на национален представител на хората без слух и зрение. НАСГБ създава информационна база данни на членовете си с двойни сензорни дефицити, която да се използва при планиране на предоставянето на социални услуги, помощни средства, обучение и образование, рехабилитация, преводачи (интерпретатори), придружители и лични асистенти.

Хората с тотална сляпо-глухота са изолирани от околния свят и от общуването с други хора. Тяхното интегриране в обществото може да се постигне само чрез използването на специално обучени да работят с тях преводачи (интерпретатори на сляпо-глухи), които не само превеждат репликите на събеседниците, но и обясняват всичко, което се случва около сляпо-глухия и образно казано са неговите „очи и уши”, а и са негови придружители (водачи при придвижване). За да може един човек с тотална сляпо-глухота наистина да е в контакт със света, и светът да е в контакт с него, се налага този интерпретатор да играе ролята на посредник между сляпо-глухия и околния свят, и това да се извършва всеки ден. В противен случай подобна функция трябва да изпълняват близки, познати, приятели или доброволци, или пък сляпо-глухият човек да остане сам на себе си и изолиран от общуване и  осведоменост (той не може да слуша радио или да гледа телевизия, или пък да  чете вестници).

Затова през 2004 г. за нуждите на хората с тотална сляпо-глухота НАСГБ основава и Национален център за рехабилитация на сляпо-глухи хора, наречен на името на Хелън Келър. В този център работят прекрасни специалисти, които помагат на хора с дълбоки и комбинирани слухово-зрителни дефицити. В рамките на конференцията имах възможността не само да видя и опозная някои от тях, но и да се убедя в техния огромен професионализъм и всеотдайност. Когато се озовеш там, където са си дали среща толкова възхитителни по дух хора, осъзнаваш необходимостта да излезеш и от последните рамки на разбиранията си. И се оказваш на място, където нищо не е такова, каквото изглежда.

След съответно обучение, тотално сляпо-глух човек може да работи с компютър, ако компютърът е снабден с брайлов дисплей. Така по проект и с дарение на фондация "Енел Куоре" са закупени брайлови дисплеи и брайлови принтери, с които от 2009 г. НАСГБ издава и списание "Звук и светлина".

Сляпо-глухотата е състояние, което се разглежда като отделно и специфично от състояния като слепота и глухота, и това е отбелязано в Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Хората със сляпо-глухота, за разлика от незрящите, ползват като помощно средство червено-бял бастун, който е индикатор за наличие на двойно сензорен дефицит. През 2012 г. се приема и изменение на Закона за движение по пътищата, с цел да се регламентира червено-белият бастун като отличителен знак на пешеходци със сляпо-глухота.

               

Дали може да се види тишината и да се чуе тъмнината? В свят, където понятията за комуникация добиват съвсем друг смисъл и измерения, има много пространство всеки да намери за себе си онзи отговор, който му звънти като негов. „Тишината има свой език, улавящ и представящ всяка човешка вибрация, но не чрез лист, писалка или глас, а чрез плът: жестовият език трансформира традиционната комуникация в изкуство, при което четката на художника е заменена с изяществото на собствените му ръце. Всеки знак на ръцете е една картина, всяка картина - смисъл и обмен. Нима в тъмнината не може да бъде доловен ритъмът на сърцето?! За да окачествим красотата, не са необходими само зрение и слух, нужни са контакт и признаване на другостта/различията. Защото красотата има безкрайни форми, цветове, текстури, аромати, вкусове. А контактът е търсенето на другия. Дали чрез тактилна, жестова или друга символна комуникация, мостът между двама души се изгражда тогава, когато са тук и сега и свързват миналото си (своите опит и познания) с бъдещето си (своите надежди). Според Хелън Келър „Безопасността е най-вече суеверие. Тя не съществува в природата... Животът е или дръзко приключение или нищо”. Много докосващи думи от есето на психолога Анна Ройдева, модератор на конференцията, която започна изказването си с преразказ на „Сляпата Вайша” на Георги Господинов и завърши с призива да бъдем дръзки и непримирими както в поставянето на въпроси, така и в търсенето отговори.

Дали е възможно да има сляпо-глух терапевт? Възможно е, и още как! Това дори е абсолютен прецедент за България, в което имаха възможност да се убедят гостите на конференцията, запознавайки се в първия ден с доклада на Боряна КоскинаДокосване до потенциала – проба, грешка,научено”. Боряна е сляпо-глух трудотерапевт, който вече осем години работи в Сдружение с нестопанска цел „Бъдеще за децата“ в Казанлък. Тя разказа за група младежи с различни дефицити (дислексия, аутизъм и др.), поели по пътя на откриването на най-добрия начин за общуване. Случайно Боряна се оказва тази, която поема отговорност за младежите, докато  бъдат назначени нови колеги в сдружението, и това се оказва същинското трупане на опит. Всеки от младежите има потенциал, възможности и потребност от различни занимания и различен подход. „Гледахме филми за българската история, ходехме на разходки – единият от младежите беше с наднормено тегло, имаше отоци и трябваше редовно да се движи. Отбелязвахме празниците по различен начин – с учене наизуст и рецитиране на поезия, изработване на оригами, оцветяване на икони. Учили сме националния химн. Работили сме по двойки, като по-напредналият е учил другия. Поради това, че сами поддържахме клубното помещение и двора, всички се научихме на добри навици и умения, включително и да се грижим за декоративни зайчета. Правехме много неща – торта и сладки за рожден ден, сценки по български народни приказки и ходене на кафе „като възрастните“, където се упражнявахме да плащаме сметката – трудно за някой, който не умее да събира добре. Бяхме участници във филмите „Исполин“ и „Изгревът на воина“, създадохме „Приказки за приятели“, играхме в постановката „Котето, което спаси света“. Всичко това се научихме да го правим заедно и затова днес го умеем. Всеки от нас вече може да учи и някой друг на придобитите умения”, разказва Боряна.

                                

Тя сподели и колко е важна ролята на семейството в този процес. В семействата на деца с някакви дефицити те често биват обгрижвани прекомерно, с цел да бъдат максимално облекчени. Това обаче крие рискове и създава предпоставки за отказ от развитие – защо да го правиш, когато някой го прави вместо теб? Опитът наистина учи. „Грешките в работата ги коригира опитът. Повечето от тях се дължат на факта, че уврежданията не са лесни за разбиране, особено тези от аутистичния спектър и при отсъствие на диагноза, затова начинът ни на работа е проба-грешка. Също така е трудно да се разбере кога даден проблем се дължи на увреждането и кога – на характера, кога става въпрос за мързел и кога – за проблем с фината моторика. Затова се налага да се работи и за двете. Опитвала съм се да разбера другите чрез себе си, преди да проумея, че при тях уврежданията са от съвсем различно естество. От опит разбрах също, че критичността никога не помага в моята работа, колкото и да е основателна понякога”.

Това, по моему, е най-правилният комуникативен подход, независимо дали се касае за хора с дефицити или за ежедневното човешко общуване – с обич, разбиране, уважение и без осъждане. Адмирации, Боряна! Някои от младежите сега са висшисти и имат своя работа. Боряна обича това, което прави,  и се надява да има надграждане в бъдеще. „Надявам се и на цялостна промяна в представите на хората по отношение на човека с увреждане. Тук няма повреда, тук има дефицити, които трябва да се коригират, а това е толкова интересно. В края на краищата, Айнщайн е аутист, а Леонардо да Винчи – дислексик. И те са велики.”

Отвъд границата, отделяща света на хората без слух и зрение с останалия свят, все пак има мостове, по които се случва срещата между тях и полезния обмен. Съществуват множество технологии за хора с двойни сензорни дефицити, а какви са софтуерните решения при компютърното обучение на хора без слух и зрение, разказа възхитителната Елена Атанасова, незрящ специален педагог в НЦРСГ „Хелън Келър”.

И демонстрира в презентация съществуващите до момента способи за увеличение на екрана, цветови комбинации за по-лесно възприемане, гласови команди за писане на текст, сканиращи, разпознаващи и четящи програми и устройства, екранни четци със синтезатори на реч за хора с тежки зрителни дефицити, брайлови дисплеи за тотаплно сляпо-глухи. Така с помощта на технологиите хората без слух и зрение могат, в зависимост от степените на дефицита си, да ползват специално за техните нужди програми и устройства, чрез които да изпращат мейли, да четат текстови и таблични документи, да навигират уеб страници, да реагират с емотикони на снимки във фейсбук, да боравят с телефонни устройства с операционна система Андроид или iOS. Изобщо, да правят същото, което прави всеки. Технологиите не премахват дефицита, но позволяват многоспетърна функционалност. Възхитително!

                

В последните часове на първия ден, по повод юбилея на Националната асоциация на сляпо-глухите в България, бяха връчени отличия като признание за дългогодишната работа на специалисти и членове на организацията. Затрогващи моменти, в които никой не бе забравен. Гала вечеря ознаменува финала на 20-годишнината с фолклорна програма и споделени моменти, срещи, контакти и много снимки. Различен не означава по-добър или по-лош, а просто друг. Това бе един изцяло нов свят, в който за пръв път имах възможността да се срещна с хора с двойни сензорни дефицити и да видя уникални същности, които преподаваха най-важния урок по човечност. Видях и чух хора, които се справят превъзходно с работа с компютър, спортни игри, взаимопомощ. Също и прекрасни специални педагози, водачи, преводачи. Прояви на воля, дух, приемане и разбиране, каквито не се срещат всеки ден. И Боже мой, каква жажда за живот, за опознаване! Докато гледах как изписват името ми с тактил на ръката на тотално лишен от слух и зрение човек, а той разбира и се радва искрено, едва успявах да удържам сълзите си. И не заради наличието на дефицит, а заради неподправената му емоция, докосването до този нов свят на сензитивност.

                  

Вторият ден на конференцията бе възможност за интересно „Пътешествие в света на сляпо-глухотата” с Мария Попова от Бургас, майка на 10-годишният Георги Скордев, роден преждевременно, който е със слухова невропатия и тежък зрителен дефицит. Много човешката история на нейния опит за родителя като терапевт развълнува мнозина, които пожелаха след последната лекция за деня да се срещнат отново с нея и с Гошко, който докосна дълбоко сърцата на всички. Както каза тази смела жена, цитирайки Андрю Бреретон, „Най-важната страна в живота на детето Ви, това сте ВИЕ! Отношенията, които изграждате със своето дете, любовта, която му давате и която получавате обратно ще изградят платформа, върху която ще започнат да се създават онези първоначални връзки, предвещаващи напредък. Само тогава, чрез отношенията на доверие, взаимна обич и радост от общуването, бихме могли да поемем по дългия път на развитието.” Срещите с Мария след лекциите бяха много трогващи, обмяната на опит и докосващи житейски случки се лееха свободно, Гошко се радваше на вниманието на хората и самият той откликваше с доволство и прегръдки, усетил се обграден с толкова обич и добронамереност.

                     

Междувременно бе поставена темата за извличането на спомени при хората без слух и зрение, за която говори Анжела Пинпинела от Италианския съюз на слепите и слабовиждащите. Тя разказа за начините, по които по рехабилитационен път могат да се извличат спомени чрез брайлово писмо и тактил, а в края на лекцията ú бяха зададени и въпроси доколко жестовият език играе ролята на когнитивен инструмент в този процес, тъй като самата Анжела не го ползваше в комуникацията си. Италия е една от държавите, които все още не са признали официално жестовият език, но сляпо-глухите италианци ползват преводачи, както у нас.

В третия конферентен ден се запознахме с причините за появата на сляпо-глухота в България, за които разказа Деян Славов, специален педагог в НЦРСГ „Хелън Келър”. Деян е от хората, които са точно там, където са най-необходими и тъй като паралелно с конференцията, в друга зала на хотел „Интелкооп” се провеждаха спортни демонстрации на хора без зрение и слух, той бе едновременно на няколко места и в множество роли. От лекцията му разбрахме колко е важно сляпо-глухотата да не се разбира като слепота плюс глухота, а като отделно сензорно състояние, причините за които могат да бъдат както наследствени и резултат от различни заболявания, така и в много голяма степен - неустановени. „В България е възприето двойното сензорно увреждане да се нарича сляпо-глухота. Този термин, както много други, е заимствано от руската школа. В останалите страни обаче това увреждане се назовава с по-адекватния термин глухо-слепи (англ. Deafblind). В този термин акцентът се поставя върху глухотата, която се явява по-тежкото увреждане, тъй като води до редица затруднения в когнитивната сфера и най-вече в общуването. Слепотата засяга главно представите и понятията, също така води до трудности в ориентирането и мобилността, но като цяло последствията са по-леки, отколкото при глухотата. Както е казала Хелън Келър: „Слепотата ни откъсва от предметите, но глухотата ни откъсва от хората”. Деян Славов посочи някои от синдромите, причини за сляпо-глухотата, които заедно с наследствените са най-честите причини за това състояние. И добави, че у нас няма национален регистър на хората с увреждания, от който би могло да се черпи информация за тях, и в този смисъл НАСГБ е единствената организация в България, която води статистика за сляпо-глухите хора в страната. Непълна е, поради продължаващото откриване на нови случаи на двойни сензорни дефицити. По последни данни у нас лицата със сляпо-глухота са 576, от които 311 са жени и 265 – мъже, като преобладава процентът на по-възрастните носители на състоянието. В заключение допълни, че е много важно да бъдат поставяни точни и навременни диагнози, за да се улеснява работата на рехабилитационните специалисти във вземането на адекватни мерки за обучение и социализацията на лицата със сляпо-глухота.

                       

Барбара Верна, председател на Европейската младежка група към Европейския съюз на сляпо-глухите в Италия, представи ситуацията с червено-белия бастун в нейната държава.  Тя сподели, че след ратифицирането на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания в Италия през 2010 г., са постигнати две важни стъпки – сляпо-глухотата се признава като отделно състояние, а белият бастун с червени ивици, който от 1976 г, се използва от сляпо-глухите хора в повечето държави,  се регламентира като символ на сляпо-глухотата като специфична инвалидност. „Обикновено сляпо-глухият човек, както всички, пресича улицата, качва се на автобус, отива да пазарува или пътува, но хората по неговия/нейния път не осъзнават, че той / тя има някакви затруднения или не разбират какъв е проблемът, така че хората често се колебаят дали да  помогнат, или пък го правят напълно погрешно”, каза Барбара. Много оживена дискусия и въпроси имаше към нея от модератора Анна Ройдева, във връзка с дължината на бастуна, начинът по който се държи той (като писалка или с насочващ показалец върху него). На въпрос относно водачите Верна обясни, че в Италия придружителите на лица с двойно сензорен дефицит са специално обучени за конкретното лице и неговите нужди.

Последният ден на международната конференция започна с дискусия по темата за законовата регламентация на правата на хората с увреждания и моралните въпроси, които стоят пред всеки индивид и обществото като цяло. За тях говори сляпо-глухия юрисконсулт на асоциацията Величка Драганова, член на Управителния съвет на НАСГБ. В заключение на законовите постановления, тя зададе и въпроса: „Защо наричат хората с увреждания инвалиди, което буквално си означава невалиден? „Крайно време е да изясним корените на тази несправедливост, защото става дума за едно гигантско объркване. Инвалид е неправилна дума по редица причини. Към днешна дата думата инвалид е по-грозния и некоректен термин за хора с увреждания, макар че и този термин не е особено точен. Всъщност, валиден на български се превежда с важещ. Невалиден означава, че не важи. Но днес единствените истински инвалиди са невежите. И колкото по-скоро върнем този термин там, където принадлежи, а именно на военното дело от XVIII век, толкова по-валиден ще стане езикът ни”, смята адвокат Драганова.

                                 

Краят на конференцията бе ознаменуван с демонстрации по т.нар. хаптична комуникация, проведени от норвежки специалисти, водени от Уле Елвесвеен, член на управителния съвет на Норвежката асоциация на сляпо-глухите. Хаптичната комуникация е метод на общуване между тотално сляпо-глух човек и неговия водач, който се намира не редом, а зад лицето, и „рисува” с пръсти символи на гърба му, с цел да го ориентира за разположението на предметите в заобикалящата го среда. Показана бе нагледно и тази тактилна техника, при която рисуваните изображения отговарят на определени думи: квадрат - за стая, почукване със свити показалец и среден пръст - за прозорец (като броят почуквания отговаря на броя прозорци, а мястото на почукване – дали са вляво или вдясно), и др. При комуникация с тотално лишен от слух и зрение човек неговите ръце почиват на ръцете на преводача, който е и негов водач, за да може да улавя и разчита жестовия език по движенията му. Трите асистентки на Уле Елвесвеен, по скандинавски светли, извършиха демонстрации върху гостите, с помощта на преводачите от английски и жестов език.

С хаптичната комуникация в НАСГБ са запознати от 2013 г., а  част от знаците, показани от  норвежките специалисти, са адаптирани на български и публикувани в „Методика за обучение на интерпретатори за сляпо-глухи в алтернативни методи на комуникация“. Норвежката школа показа много високо ниво на общуване, а, както сподели общите си впечатления Мария Попова след конференцията: "За мен всички тези хора бяха като някакви вълшебници! Толкова магичност и светлина имаше!".

                         

В края на демонстрацията скандинавките обърнаха специално внимание и на малкия Георги Скордев, който трогателно ги прегърна, изразявайки по този начин благодарността на всички за полезните уроци и обмен. А Ани и Гошко дълго си "говориха" по начин и на език, който всички разбират – този на обичта. 

                                                                              

Всички гости, участници и преводачи получиха красиво оформени сертификати от  НАСГБ като спомен от мероприятието. Конференции като тази дълго се помнят, и още по-дълго се преживяват. Множеството запечатани на кадър моменти говорят повече, отколкото би могло да бъде изразено с думи. Но понеже думите имат свой собствен код и енергия, искам в последните си редове сега да изкажа отново благодарност за тази и прекрасна, и трансформираща за мен среща, след която много неща не са същите. Радвам се, че се срещнах с хора, чийто дух те оставя безмълвно смирен.

Желая ви още повече заедност и преоткрития! Великолепни сте!

 Текст, колаж и снимки: Христина Чопарова

Бел. ред.: Повече снимки от конференцията може да видите в Галерията на „Ние ви чуваме”.